Kokemusasiantuntijat sairaalamaailmassa

Aloittaessani toimialajohtajana HUS Akuutissa vuonna 2014 kutsuin
pariinkin kertaan ihmisiä yhteen kertomaan minulle, mitä he päivystyspoliklinikkakäynniltään odottavat. Asioita oli paljon, mutta erityisesti yksi odotus jäi mieleeni. Annettujen ohjeiden tulisi olla sellaisia, että ne on helppo ymmärtää. On päivänselvää, että näin tulee olla. Näistä keskusteluista kului kuitenkin monta vuotta ennen kuin meillä HUSissa tehtiin päätös, että kaikki potilasohjeet tulee olla kokemusasiantuntijoiden läpikäymiä ja hyväksymiä.

Olin ensimmäinen toimialajohtaja, joka otti johtoryhmäänsä kokemusasiantuntijan eli maallikon, jolla on omakohtaisia kokemuksia sairaalamaailmasta joko potilaana tai omaisena. Tämä ei sujunut ihan näppärästi. Otin yhteyttä sekä keuhkopotilaiden että sydänsairaiden liittoon. Sähköposteihini ei kukaan vastannut. Muutaman viikon päästä tapasin Sydänliiton edustajan ja kysyin, miksi en saanut vastausta tiedusteluuni löytää kokemusasiantuntija johtoryhmäämme. Hän katsoi minua pitkään ja totesi etteivät he luulleet minun olevan tosissani. Miksi en olisi ollut? Asia eteni nyt nopeasti siihen, että todellakin saimme potilaan mukaan toimintamme johtoon, ja pikkuhiljaa muutama muukin toimialajohtaja toimi samoin.

Kansainvälisissä töissäni olin tutustunut kokemusasiantuntijoiden toimintaan
sairaalamaailmassa. Lähdin tätä konseptia innokkaasti viemään eteenpäin myös
HUSissa, ja meillä onkin nyt useita kokemusasiantuntijaryhmiä tuomassa potilaiden ja omaisten näkemyksiä, odotuksia ja ideoita mukaan toimintaamme. Mukana on myös neuromoninaisia henkilöitä useammassakin ryhmässä.

Neurokirjolla olevia on yhteiskunnassamme paljon. Kuten jo nimityskin kuvaa
on kyseessä ryhmä ihmisiä, joilla on hyvinkin erilaisia, ja erittäin yksilöllisiä ominaisuuksia. Heidän erityistarpeensa tulee ottaa huomioon, jotta he pystyvät
opiskelemaan, työskentelemään ja elämään tasapainoista elämää. Heistä kirjoitetaan paljon, mutta lopulta aika vähän siitä, miten heitä autettaisiin voimaan hyvin meidän yhteisessä arjessamme. Opiskelu ja työelämä normaalien kuvioiden puitteissa on useille heistä äärimmäisen rankkaa, ja olen jo pitkään ihmetellyt, miksi emme pysty parempaan. Keinot eivät ole mitään kovin kummallisia eivätkä kustannuksiltaan kalliita.

Miksi kaikki potilasohjeet ja potilaille lähetetyt kirjeet eivät ole selkokielellä
kirjoitettuja? Sitä ymmärtäisivät kaikki. Terveydenhuollossa hoidetaan paljon
potilaita, joilla on tapaturman tai sairauden aiheuttama aivovamma. Isolla osalla
vanhuksiamme on jonkinasteisia kognitiivisia häiriöitä. Lukihäiriö on hyvin tavallinen. Kaikki nämä potilaat neurokirjolla olevien lisäksi hyötyisivät selkokielen käytöstä.

Uudenmaan yhteispäivystyksissä käy noin 400 000 potilasta vuodessa, kaikkiaan
Akuutti hoitaa noin 800 000 potilaskontaktia vuodessa. Saamme tuhansia
soittoja kuukaudessa potilailta, joilta on jokin asia jäänyt jatkohoidon osalta ymmärtämättä. Emme ole tarpeeksi hyviä neuvomaan ja ohjeistamaan potilaitamme. Ja kun vielä ottaa huomioon tutkimukseen perustuvan tiedon, että päivystystilanteesta potilas muistaa vain murto-osan niin jos jossain niin päivystyksellisissä tilanteissa meidän tulisi kiinnittää erityistä huomiota tapaamme ohjeistaa potilaamme. Neuromoninaiset ovat yksi ryhmä, jonka hoidoissa nämä potilaan erityispiirteet tulisi paremmin huomioida.
Ei vain ohjeistamisen osalta vaan koko sairaalassa olon osalta.

On päivänselvää, että meidän tulee ryhtyä entistä selkeämpiin toimenpiteisiin
yhteisen ymmärryksen lisäämiseksi neurokirjossa olevien haasteista. Työn tekemisen ja opiskelun osalta olisi hyvä lähteä tarkasteluun ottamalla neurokirjolla olevia työntekijöitä ja opiskelijoita mukaan niin sanottuina kokemusasiantuntijoina kehittämään koko työpaikan työntekoa, ja myös työympäristössä ja työssä tapahtuvaa sosiaalista kanssakäymistä.
Ymmärrän, että aina ei ole kovin helppoa tuoda esiin omia neurokirjon
luomia haasteita. Ilman faktista tietoa ei kuitenkaan ole kovin helppoa lisätä ymmärrystä. Aina ei tietokaan tuota tarpeellista ymmärrystä eikä varsinkaan tarvittavia toimenpiteitä, sillä ihmisten, esimiesten ja kollegoiden halua ja kykyä lisätä ymmärrystään ja muuttaa omaa tapaansa toimia, ei aina löydy.

Neurokirjon omaavalle on usein erittäin tärkeää, että työtehtävät ovat tarkkaan määritetyt eikä niitä muuteta kuin aivan todella tarpeen niin vaatiessa. Niiden
tulee olla selkeitä ja tehtäviin tulee saada keskittyä rauhassa. Pienetkin muutokset
tekevät helposti tekemisestä stressaavaa. Monelle etätyö suo mahdollisuuden
tehdä töitä omien tarpeidensa ehdoilla. Sairaalamaailmassa tämä ei useimpien
työtehtävien osalta onnistu vaan on löydettävä muita ratkaisuja. Yhdessä.

Olen seurannut vierestä neuromoninaisen kamppailua vaihtuvien esimiesten
ja epämääräisten työtehtävien aiheuttaman ahdistuksen syövereissä. Ja nähnyt
sen helpotuksen, joka seuraa siitä, että remmiin tulee esimies, joka tahtoo ymmärtää ja ottaa haasteista kopin. Työn tekemisen into ja tyytyväisyys
yleisemminkin on lähes käsin kosketeltavaa. Kukapa ei voisi hyvin, jos tuntee olevansa merkityksellinen ja saavansa yhdessä suunnitella työlleen parhaan
mahdollisen tavan toteutua.

Potilaalle annetut hyvät ja selkeät ohjeet antavat potilaalle rauhan toteuttaa
jatkohoitoansa ilman huolta. Kokemusasiantuntijoiden apu esimerkiksi sairaalan
kulkureittien selkeyttämisessä ja vaikkapa tieteellisen tutkimuksen tavoitteiden
asettamisessa potilaalle tärkeisiin asioihin, luo pohjaa tehdä todeksi se, että
olemme olemassa vain ja ainoastaan potilaitamme varten. Olen varma, että näiden konseptien kehittäminen työelämässä ja opiskelun yhteydessä loisi paremmat edellytykset kaikille jaksaa ilman liiallista henkistä kuormittumista. Neurokirjon omaavien kohdalla kuormittuminen on vielä hyvin usein kiinni siitä, että heidän tarpeitaan ei ymmärretä. Eikä varsinkaan sitä, että useimmiten jo varsin pienet ja yksinkertaisesti toteutettavissa olevat asiat parantavat oleellisesti heidän arkeaan. Kuten esimerkiksi selkeä kirjaus työtehtävistä.

Työtä tekevät ja opiskelevat ihmiset muuttuvat ajan kuluessa, yhteiskunta muuttuu. Tämän vuoksi myös työn tekemisen ja opiskelun mallien tulee muuttua.
Tällaisia ovat esimerkiksi realistiset odotukset, selkeys ja ymmärtämiseen pyrkivä apu ja tuki, kun sitä tarvitaan. Tärkeitä asioita potilastyössä, mutta ihan yhtä tärkeitä jokaisen arjessa. Ja varsinkin silloin, jos omassa arjessa on haasteita.

Julkaistu: Valkonauha-lehti 3/2024